woensdag 3 maart 2021

World hearing day

 World Hearing Day


Vandaag is het #worldhearingday - Deze dag dient ertoe om het bewustzijn te vergroten van de problemen die doofheid en slechthorendheid met zich mee brengen onder meer door rapporten te publiceren maar ook door persoonlijke verhalen te delen.

-

Zoals sommige wel al weten (of niet), ben ik horend geboren en stilaan slechthorend geworden. Toen ik zes jaar was kreeg ik mijn eerste hoortoestellen en toen ik 12 jaar was kreeg ik het label 'doof' op mijn dossier geplakt. Mijn gehoor ging met de jaren drastischer achteruit tot mijn hoorapparaten onvoldoende hulp meer boden. Zeven jaar (en drie jaar later nog eens) geleden stapte ik in het traject van een CI (cochleair implantaat) en sedertdien ging er een nieuwe(re) wereld voor mij open.



-

De WHO (world health organization) wil op deze dag ook de preventie van hoorproblemen en een goede oor- en hoorzorg over de hele wereld stimuleren. 
Want wist je dat:

"Rond 2050 zullen 2,5 miljard mensen wereldwijd leven met enige vorm van gehoorverlies. Dat komt neer op maar liefst 1 op de 4 wereldburgers"

In vele landen is er namelijk een gebrek aan goede informatie en heerst er een zeer stigmatiserende houding ten aanzien van gehoorproblemen en oorziekten.

-
Ik wil even benadrukken ondanks ik het nu voor velen fantastisch doe (ik functioneer nu beter dan dat ik ooit deed, zal ik niet ontkennen 😁) er hier een ganse hobbelige weg aan vooraf ging om te komen waar ik nu sta. Een weg met veel gevloek, tranen en frustraties.
Mijn (en mijn ouders hun) ervaring met NKO-artsen is "gene vetten" geweest toen ik een klein meisje was...
Verkeerde informatie, afwijzingen en laksheid ten opzichte van mijn gehoorverlies zorgden er vaak voor dat ik niet de ondersteuning ging krijgen die ik nodig had.

Gelukkig dreven mijn ouders wel door om het beste voor mij erdoor te krijgen en was er vanuit het gehoorcentrum van Spermalie en Spermalie zelf wel enorm veel ondersteuning die werd aangeboden.

Ik kreeg GON-begeleiding op school.. Vakken waarbij ik ondersteuning nodig had werden individueel aan mij gegeven, Frans en Engels volgde ik nooit in de klas maar kreeg ik dus "privé". Al was het soms wel eens 'kaffieklets' of therapiesessie, hihi.
De mensen die ik op deze manier heb leren kennen waren stuk voor stuk prachtige, geëngageerde personen die steeds in mij geloofden en mij door mijn schoolcarrière hebben geholpen (want hallo schoolmoeheid en rebelsheid ten top = onhandelbaar ding 😜)

Ik had ook een schrijftolk op school want gebarentaal was ik onvoldoende machtig om volledig mee te volgen. But guyssss what a hell of a ride om een tolk te vinden die aan de eisen voldoet en om tolkuren te verkrijgen.. En had ik geen tolk dan zette ik mijn alles in om te luisteren, te liplezen, alles op te schrijven en te spieken bij mijn buren welke opmerkingen zij op hun blad bijschreven. Je kan je dus voorstellen hoe pissed off ik soms naar huis ging met een hoofd die wel al eens serieus zeer kon doen.

In tegenstelling tot sommigen, heb ik (bijna) altijd fantastische klasgenoten gehad die zonder puffen of zuchten notities deelden, herhaalden en mij verdedigden tov onbegripvolle leerkrachten (yep, die waren er ook).

Daarnaast ging ik op woensdagmiddag naar Spermalie om daar deel te nemen aan de activiteiten samen met andere doven om zo meer contact te leggen met lotgenoten.

-

Maar dat probleem met de medische wereld blijft dus vaak een heikelpunt.. Nog te weinig wordt er andere ondersteuning dan de technische zaken voorgesteld door artsen.

Dovencultuur, gebarentaal, tolken e.d worden heel gemakkelijk van de baan geschoven terwijl dit voor velen soms net meer soelaas biedt dan enkel en alleen de gehoorondersteuning.. 
Ook worden hoortoestellen en CI's als "DE OPLOSSING" aangeboden en niet als hulpmiddel, well guess what guys... Het is GEEN oplossing, als mijn batterij uitvalt of mijn CI gaat stuk dan sta ik daar 'pottedoof' hé...



(dit is een mopje hé, voor alle duidelijkheid 😂)

Ik pleit dus samen met het WHO en velen anderen voor een goede hoorzorg en een brede waaier aan mogelijkheden die worden aangeboden door ELKE medische instantie.

-

Heb je (nog) geen last van gehoorverlies? Draag dan alstublieft zorg voor je oren!
Geniet en dans door het leven met muziek, verbouw je huis met het grootste lawaai van de wereld maar bescherm je oren tegen TE hoge volumes en trillingen. Anders sluit je misschien wel aan bij die '1 op de 4 wereldburgers'...




-

Struggle jij met jouw gehoorverlies en heb je het gevoel echt ongelukkig te zijn hiermee? Praat erover met je omgeving, zoek lotgenoten op en probeer te zoeken naar alle mogelijkheden die er zijn tot je vindt waar
JIJ je COMFORTABEL bij voelt.

Laat je niet leiden door enkel en alleen die ene mening van de medische wereld, familie, vrienden of lotgenoten maar ga écht op zoek naar waar JIJ je goed bij voelt, alleen zo geraak je héél wat vooruit in het proces van het aanvaarden van je slechthorend- of doofheid en zet je een stap naar een gelukkig leven!

Ik deel graag nog twee inspirational quotes om af te sluiten:


Liefs,
Kari


donderdag 8 februari 2018

Gratitude

Gratitude

So I’ve finished my last session of my revalidation.  I’m a little bit overwhelmed ‘cause I didn’t expected it to be over this soon.

To be honest I’m left behind with mixed feelings. I’m extremely happy with the good results but I’m also a little sad ‘cause I have to say ‘goodbye’ to a few great women whom have helped me through this  ever since I’ve got implanted for the first time in 2014.

Before I started this whole journey I was lost… I’ve felt dissapointed so many times that I’ve lost count.

Normally I keep all of my shit for myself but here I go.. Nothing ever came in an easy way in my life..
I’ve been through rough stuff I’ve never wanted to happen but it did. It simply did.

I’ve loved but I’ve lost, I’ve wanted so badly to keep all of my friend so close but I’ve pushed them away, I’ve lived but there were days I’d rather wanted to go.
I’ve seen darkness but kept the faith there was light out there somewhere..



My hearing loss didn’t turned out to be my strong suit. I’ve struggled with it for a very long time.
I’ve got bullied, I’ve got misunderstood, I’ve been ashamed, I’ve hated myself simply ‘cause other people wanted me to..

But … ever since I’ve got implanted in 2014, I recovered my faith .. Piece by piece.
And that’s what I’m grateful for…

The revalidation and the implant have teached me to listen to what my body wants and to see what I’m capable of. I’ve learned to let it all go a little more often and that I don’t have to be so hard for myself sometimes.




So thank you .. Thank you Karen, Marleen & Liesbet to guide me through a revalidation that turned out te be a great lesson in life.

Thank you doctor Forton, for your surgical talent, your understanding and the opportunity that you’ve created to have my second implant done.

Thanks to Peter, my audiologist, for understanding all of my chinese explanations, the good ‘ear’ care and all your good help.

Thanks to Advanced Bionics, for the unbelievable technology you’ve created. For the opportunity you give to people to have a piece or all of their faith back by ‘hearing again’.

Thanks to my husband.. You know I could write pages to thank you. Beside my family there never has been any one who believed more in me than you do. Thanks to you, I’m trying and doing things I would have never done before.

Thanks to my family.. You guys have been through rough times with me but we’ve fought and the fight has been more than worth it. You’ve never stopped having faith in me, not even when I’ve lost faith myself.

I also want to thank my husbands family.. They took me as one of them and they support me like I am their own blood.

Thanks to my real friends… I only have a few I trust and seeing them being so happy for me during the revalidation felt heartwarming. When I felt happy, mad, sad, excited or whatever they also did.

Also thanks to everyone else who’ve read my blog, supported me by facebook, messages, …


So now, I guess, my hearing loss did turned out to be my strong suit. The implant has been a part of acceptance. I don’t have to be ashamed and I definitely don’t have to hate myself for having it.
On the contrary, I have to be proud of it ‘cause I can ensure that people get more aware.
On the contrary, if I didn’t have had my hearing loss I wouldn’t have had the life lessons I’ve learned now.


“Pause and remember – every situation in life is temporary. So, when life is good, make sure you enjoy and receive it fully and when life is not so good, remember that it will not last forever and better days are on the way.” (Jenni Young)

Be grateful for each lesson in life. Even the negative can have a positive effect.

With gratitude you will see that the smallest things can become big.

Love,
Kari


Dankbaarheid

Dankbaarheid

De laatste sessie van mijn revalidatie is afgerond. Ik voel me ’n klein beetje overweldigd, ik had niet verwacht dat het al zo snel voorbij zou zijn.

Eerlijk gezegd blijf ik achter met gemengde gevoelens. Ik ben zéér blij met de goeie resultaten maar tegelijkertijd voel ik me ook ’n beetje verdrietig omdat ik ‘tot ziens’ moet zeggen tegen enkele dames die mij door dit alles hebben geholpen sinds ik geïmplanteerd werd in 2014.

Voor ik aan deze reis begon voelde ik mij verloren… Ik heb me zo vaak teleurgesteld gevoeld dat ik de tel kwijt ben geraakt.

Normaal houd ik al mijn shit voor mezelf, tot nu… Niets is ooit vanzelfsprekend of gemakkelijk gegaan in mijn leven…
Ik heb woelige waters doorzwommen.. Dingen die ik liever niet had zien gebeuren maar die toch gebeurd zijn.  Of ik het nu wou of niet.

Ik heb graag gezien maar ik heb ook verloren, ik wou zo krampachtig vasthouden aan mijn vrienden maar daardoor heb ik ze weggeduwd, ik leefde maar er waren dagen dat ik liever wou gaan.
Ik heb duisternis gezien maar heb altijd geloofd dat er ergens daarbuiten er licht aan het einde van de tunnel was.



Mijn gehoorverlies is nooit mijn sterkste kant geweest. Ik heb er zo lang mee geworsteld.
Ik ben gepest, misbegrepen, beschaamd geweest, Ik heb mezelf gehaat simpelweg omdat anderen dat van mij verwachtten.

Maar… sedert mijn impantatie in 2014 is het geloof in mezelf  gegroeid. Beetje bij beetje.
En dat is waar ik dankbaar voor ben.

De revalidatie en het implantaat hebben mij geleerd om te luisteren naar mijn lichaam en om te zien tot wat ik in staat ben. Ik heb geleerd om alles iets meer los te laten en iets minder hard voor mezelf te zijn.




Dus, bedankt.. Bedankt Karen, Marleen & Liesbet om mij door een revalidatie te leiden die uiteindelijk de beste les in mijn leven bleek te zijn.

Bedankt dokter Forton, voor uw chirurgisch talent, uw begrip en de gelegenheid/kans die u hebt gecreëerd om mijn tweede implant te kunnen realiseren.

Bedankt Peter, mijn audioloog, om naar al mijn uitleg en vragen te luisteren die als chinees klonken, voor het luisterend ‘oor’ en voor al je goede hulp.

Bedankt Advanced Bionics, voor de ongelooflijke technologie die jullie hebben ontwikkeld. Voor de gelegenheid die jullie aan mensen aanbieden om een deeltje of al hun geloof in zichzelf te herstellen door een kans te creëren om ‘terug te horen’.

Bedankt aan mijn wederhelft. Je weet dat ik immens lange teksten zou kunnen schrijven om je te bedanken. Naast mijn familie, is er nooit iemand geweest die meer in mij heeft geloofd dan jij doet. Met dank aan jou, probeer en doe ik dingen die ik nooit had durven doen.

Bedankt aan mijn familie. Jullie hebben samen met mij woelige waters doorzwommen maar we hebben gevochten en het gevecht is het meer dan waard geweest. Jullie zijn nooit gestopt met geloven in mij, zelf niet wanneer ik dat wel heb gedaan.

Ik wil ook mijn schoonfamilie bedanken… Ze aanvaarden me als één van hen en staan achter mij en moedigen mij aan net alsof ik van hun eigen bloed ben.

Bedankt aan mijn echte vrienden. Ik heb er slechts enkele die ik vertrouw en hen zo gelukkig en blij voor mij zien tijdens mijn revalidatie voelde zo hartverwarmend. Wanneer ik mij blij, boos, verdrietig, opgewonden of hoe dan ook voelde dan voelde zij hetzelfde.

Ook wil ik iedereen bedanken die mijn blog heeft gelezen, me via Facebook heeft gesteund, berichtjes heeft gestuurd, ….



Nu denk ik dat mijn gehoorverlies toch wel een van mijn sterkste kanten is geworden. Het implantaat is een deel van de acceptatie geweest. Ik hoef niet beschaamd te zijn en ik hoef mezelf zeker niet te haten omdat ik doof ben.
Integendeel, ik moet trots zijn omdat ik andere mensen meer gewaar kan maken.
Integendeel, als ik mijn gehoorverlies niet had gehad dan zou ik al die lessen in het leven niet gehad hebben.


“Stop en onthoud – Elke situatie in het leven is tijdelijk. Dus, wanneer het leven goed is, zorg ervoor dat je er ten volste van geniet en ontvangt en wanneer het leven niet zo goed is, denk eraan dat het niet voor eeuwig blijft duren en dat er betere dagen onderweg zijn.” (Jenni Young)

Wees dankbaar voor elke les in het leven. Zelf de negatieve kunnen een positief effect hebben.

Met dankbaarheid zul je zien dat zelfs de kleinste dingen groots kunnen worden.

Liefs,
Kari



zondag 28 januari 2018

Communicerende oren

Communicerende oren


Een ruime maand verder...

Eerst en vooral, de allerbeste wensen voor het nieuwe jaar! 



In mijn vorig blogbericht schreef ik over de moeilijke (valse) start met mijn processor. Na enkele fittingen is mijn processor véél beter afgesteld en kon ik op een goeie manier mijn revalidatiesessies volgen.

De gebruikelijke oefeningen kwamen weer aan bod en ik vond dat deze eigenlijk wel vrij vlot lukten. Zo vlot dat Karen na een paar sessies al besloot om eens een spraakverstaanbaarheidstest af te nemen.

Bij zo'n test worden er een hele reeks woorden voorgelezen die je moet nazeggen, zij noteert dan of je het onmiddellijk correct begrepen hebt en/of je eventueel bepaalde klanken anders verstaat. Deze test werd afgenomen in een stille omgeving.
Dit is een voorbeeld van welke woorden tijdens zo'n tekst worden gezegd:


Zoals je kunt lezen haalde ik, toen, bij de tweelettergrepige woorden al 100% en bij de korte woorden 90,75%. Zowel Karen, mijn wederhelft als ik waren best verbaasd over deze resultaten.

Vorige week ging ik dan opnieuw op revalidatie bij Karen.. Bij het binnenkomen ging ze van wal met: " ik weet niet of het veel zin heeft om terugbetaling tot revalidatiesessies aan te vragen want jij kan al alles wat je moet kunnen ".
Ik moet eerlijk toegeven dat ik toch even uit mijn lood werd geslagen. Alles is altijd voor verbetering vatbaar denk ik dan ;-). 

Karen zei dat ze eerst op vraag van dr. Forton nog zo'n test ging afleggen maar ditmaal met omgevingslawaai. Ze vroeg me welke muziek ik graag wou horen, al gelijk was geen antwoord dus dan werd het maar P!nk. Dus dezelfde oefening ging van start ... voor mij natuurlijk keimoeilijk gezien ik de, meeste, lyrics van de liedjes van P!nk van buiten ken. Ik moest dus leren om de voorgelezen woorden van tussen de muziek te pikken EN om de lyrics die in mijn hoofd afspeelden te negeren.. Ik kan je verzekeren na 10 minuten word je tuureluurs in je hoofd 😂!
Terwijl Karen mijn score bij elkaar telde zei mijn wederhelft dat hij totaal niet begreep hoe ik die woorden van de test er kon uithalen want dat hij ze bijna niet verstond.
Karen telde, wanneer ze klaar was lachte ze eens en zei " 93% spraakverstaan met ruis achteraan en 97% met ruis vooraan, het lijkt mij zeer duidelijk dat we je huidige sessies zullen afwerken en er dan mee stoppen ".
Ik werk dus de laatste sessies van mijn huidig pakket af en dan stopt mijn revalidatie. 
Op 08 februari zal ik mijn aller aller allerlaatste revalidatiesessie in Stappie hebben.

Afgelopen vrijdag ben ik dan ook nog eens bij mijn audioloog Peter geweest samen met Sarah & Erika (twee dames die bij Advanced Bionics werken) om mijn twee processoren op elkaar af te stemmen. Het werden twee leerrijke uren voor zowel mij als voor Peter 😁.
Vanaf nu heb ik dus communicerende oren, keicool ben ik dus want dat kunnen velen van jullie niet hé *grijns grijns*.
Hihi, nu zitten jullie waarschijnlijk met zo'n WTF-raar-mens-blik naar jullie scherm te kijken maar ik leg het dus even uit.

Op mijn processor staan verschillende programma's die ervoor zorgen dat ik features kan 'activeren' zodanig er andere microfoons worden gebruikt en mijn processor zich aanpast aan de situatie waarin ik mij bevind. 
  • VB 1: ik heb een microfoon die voor de ingang van mijn oor hangt, deze gebruik ik enkel en alleen maar om te telefoneren en om muziek te luisteren. Deze microfoon kan ik 'activeren' door op een knop op mijn processor te drukken.
  • VB 2: wanneer ik in een rumoerige omgeving kom en ik wil graag dat het achtergrond geluid gedempt wordt, kan ik een programma aanzetten die het achtergrond lawaai wegfiltert en de spraak van de persoon voor mij versterkt.
Vanaf heden hoef ik slechts op één processor op de 'programmaknop' te klikken en schakelt mijn andere processor automatisch mee over op het gewenste programma. De één commandeert de ander dus draadloos dat hij moet verspringen.
MAAR het vreemdste van allemaal .. Ik kan bellen met twee oren! Ja ja, je leest het goed .. bellen met twee oren. Als ik dus mijn gsm tegen mijn ene oor hoor, hoor ik het gesprek ook tegelijkertijd in het andere oor.


Mijn gezicht was waarschijnlijk goud waard toen ik dat voor de eerste keer heb uitgetest 😁.



Wel ja .. mijn revalidatie is dus bijna ten einde. Nu.. ergens is mijn revalidatie nog niet volledig over, dit is iets wat ik gewoon moet verder zetten thuis want mijn oor kan wel nog wat training gebruiken op vlak van melodie en geluidsherkenning.
Eerlijk gezegd, had ik niet verwacht dat het moment er zo snel ging zijn. In november geopereerd en in februari al goedgekeurd, echt te gek voor woorden!

Ik heb jullie nu wel alweer TE veel leesvoer gegeven hé ;-)? 
Ik sluit deze keer even af met een filmpje van de revalidatiesessie van afgelopen zaterdag, kwestie dat jullie ook eens een beeld krijgen van hoe zo'n sessie in elkaar steekt ( tijdens de sessie kan ik NIET liplezen dus alles is zonder beeld ;-) ).
Veel kijkplezier!




Liefs,
Kari

zondag 10 december 2017

1 Reva - 2 Fit - 3 Reva

1 Reva - 2 Fit - 3 Reva


Na de eerste fitting had mijn vertrouwen in het nieuwe CI een deuk gekregen. Eens thuis hoorde ik zowaar NIETS met dat ding... Van alles geprobeerd om toch maar iets waar te nemen maar jammer genoeg zo goed als niets.

Zoals vorige keer reeds geschreven werden er bij de eerste fitting vijf programma's in de processor in gesteld waarmee het de bedoeling is dat je zo ver mogelijk het volume van geluid opbouwt tegen de volgende fitting.. ra ra ra wie er al op programma vijf stond en nog steeds niets hoorde de dag nadien? Yep .. moi!

Zaterdag 02 december had ik dan mijn eerste revalidatiesessie bij M., ik zei haar dat ik het geluid, of whatever het was, dat ik waarnam zeer miniem was en dat ik dus mijn uiterste best zou doen om iets van de oefeningen te maken.
Ze las een paar woorden voor en ik moest aangeven uit hoeveel lettergrepen die woorden bestonden.
Woord 1: Appartement.
Ok, hier had ik nog min of meer door dat het langer was dan één lettergreep maar precies kon ik niet aanduiden adhv piepjes hoeveel het er dan wel waren.
Woord 2: Water.
"Heb je als iets gezegd?"

M. had al opgemerkt dat deze oefening geen succes ging worden en probeerde of ik eventueel het verschil kon waarnemen bij het horen van klinkers.
'Aa' en 'Ee', 'Aa' en 'Uu', 'Aa' en 'Oo'

Vaststelling? Deze oefening was ook 'gene vette'.
De eerste revalidatiesessie werd dan ook een kwartier vroeger gestopt omdat het totaal geen nut had gezien ik bijna tuureluurs werd van de ruis in mijn oren.


Gelukkig kon ik de donderdag erna bij Peter terecht voor mijn tweede fitting. Ik vertelde hem dat ik quasi depressief werd van hetgeen ik maar kon horen 'met dat ding'.
Hij vertelde me dat hij de eerste fitting misschien verkeerd had aangepakt door mijn toestel voorzichtig op een laag niveau in te stellen omdat ik al een tijdje geen impulsen meer had gekregen op mijn gehoorzenuw.
Gedaan met de voorzichtigheid maw 'het katje kan gerust zonder handschoenen aangepakt worden'  😂.

Mijn CI werd luider ingesteld, ook werden er vijf nieuwe programma's op geplaatst en van deze keer werden de stappen tussen de vijf programma's ook veel groter gemaakt zodanig ik niet al op vrijdag op nummertje 5 zat.
(Nu ja, we zijn zondag en ik zit al op nummertje 5 maar soit 😁)

Quasi onmiddellijk, na het instellen, had ik het verschil in 'niveau' al gemerkt en was verschil in geluid al beter om waar te nemen. Weliswaar is het van deze keer geen 'piep 
en tuut' maar 'ding-ding-ding'..
'k Ben een speciaal geval, 'k weet het ;-)!

Diezelfde dag had ik om 13u een afspraak bij K. voor mijn tweede revalidatiesessie. Ik vertelde haar het gehele verhaal en we besloten om toch maar gewoon bij het begin van het begin te starten net zoals drie jaar geleden.
De dagen van de week kwamen weer als eerste aan bod, van deze keer hoorde ik niet 'tuut-uari' maar op een blikkerige/robotachtige manier 'jan-uari'.

Erna volgenden de maanden van het jaar, datums (met cijfers) en toen was het tijd voor jawel de provincies van België (HELLUUUUUUP!!). Alle provincies gingen redelijk om na te zeggen behalve Antwerpen.. Jah .. rasechte West-Vlaming zeker ;-)?
Na de provincies kwamen er steden binnen die provincies aan bod.

Die oefening bleek toch wel al ietwat moeilijker te zijn. De steden van West-Vlaanderen gingen vlot omdat het relatief gekende steden waren maar ja .. toen was het weer aan Antwerpen en toen ging er bijna niets meer .. K. zei: 'dat is nu toch wel hééééél toevallig' waarop ik antwoordde dat ik er echt wel niets aan kon doen 😇.

Toen de werelddelen en landen binnen die werelddelen. Dit ging al wat moeilijker omdat er ook al bijna een uur gepasseerd was en mijn concentratie begon te slabakken. K. wou toch nog eens proberen of ik woorden in een zin kon verstaan maar dit was net iets te hoog gegrepen zeker met mijn concentratie-batterij die ondertussen maar 20% meer had ofzo ;-).

Jelle en K. waren wel dolenthousiast over het aantal woorden dat ik kon herhalen terwijl ik er bij zat gelijk een smartphone wiens batterij dringend moest opgeladen worden 😂.


Gisteren was het dan al mijn derde revalidatiesessie bij M. die toch relatief vlot verlopen is. De woorden begrijpen lukt vooral als ik weet in welke context ze horen of als ik ze op een blad kan zien en tegelijkertijd kan horen. Zonder blaadjes of voorbereiding lukt het weliswaar nog niet ;-).

Het vertrouwen in 'mijn ding' begint dus weer wat te herstellen al blijf ik wel voorzichtig met mijn enthousiasme.


Liefs,
Kari

donderdag 30 november 2017

Wie het processortje past ...

Wie het processortje past..


Vandaag had ik om 08u15 een afspraak in het ziekenhuis voor mijn eerste fitting. 

Voor diegene die nu al niet meer mee zijn wat een fit-dingens ook alweer is: 
Een fitting is eigenlijk een elektronische afregeling van de spraakprocessor bij een CI. Er wordt door piepjes bepaald hoeveel stroom er nodig is om een heel stil geluid nog juist te kunnen horen alsook wordt er vermeden dat er nooit té veel stroom wordt doorgegeven zodat het horen nooit pijnlijk of onaangenaam wordt. 
Om het korter te zeggen: eigenlijk wordt het apparaat die op het oor gedragen wordt ingesteld naar gelang het gevoel van de patiënt.


Om 08u30 kon ik binnen bij Peter (de audioloog) en zijn stagiaire , mijn kit met nieuwe bling bling lag al klaar op de bureau. Voor we effectief van start gingen, vroeg Peter hoe het met me was. 
Ik vertelde dat het genezen vlot verloopt maar dat ik toch wel last heb van mijn oorsuizen. 

Als ik mijzelf een beetje te veel opjaag of te enthousiast spreek, komt er precies een golf van oorsuizen over me af. Gelukkig ben ik deze min of meer gewoon maar af en toe komen ze wel harder binnen dan vroeger wat natuurlijk wel erg vervelend is.

Peter vroeg of ze dan op beide oren binnenkomen waarop ik antwoordde dat er op mijn rechteroor geen oorsuizen meer is voorgekomen sedert mijn implantatie drie jaar geleden.
Peter keek me toen héél vreemd aan en zei: "ja maar... je bent nu toch rechts geïmplanteerd en niet links?" Met een even vreemde blik keek ik naar hem en vervolgens naar Jelle.. "Ik ben drie jaar geleden rechts geïmplanteerd en nu links"
- "oooooh, je vorige processor staat geregistreerd op links!" 
We zullen het maar wijten aan het geval van 'jouw rechts is mijn links en omgekeerd' zeker 😂. Het 'foutje' werd rechtgezet en dan kon de fitting effectief van start gaan.

Net zoals drie jaar geleden kreeg ik volgend blad voor mijn neus:



Aan de hand van dit blad wordt de processor afgesteld. Ik hoor een hele resem aan geluid en moet vervolgens aangeven met een cijfer hoe ik het geluid ervaar.. Vervolgens worden er op de processor vijf programma's ingesteld die ik tot aan de tweede fitting moet zien op te bouwen.

Na het afstellen kwam dan het effectieve aanschakelen van de processor.. toen werd ik toch wel even nerveus. Ok, ik was al opgelucht dat ik de test-piepen kon horen maar dat is bijlange niet hetzelfde als het effectieve geluid.
Ik zie Peter zeggen 'voila, nu staat hij aan'.
Ik wacht .. en luister .. maar iedereen zwijgt dus ik zeg "als er niemand spreekt kan ik het niet testen hé" waarop Jelle iets zegt maar het enige wat ik hoor een grote piep gelijkaardig aan een oorsuizing is.
Ietwat verward zeg ik "oei, ik kan precies niet zo goed de woorden in een zin onderscheiden naargelang de piepjes", Peter antwoord "hoor je het verschil als ik klap" waarna hij in zijn handen klapte. Tuut-tuut-tuut.
Oké fjieuw, de luide klanken hoor ik toch verschillend.
Lichtjes was ik toch wel teleurgesteld, dat moet ik eerlijk toegeven, ja.


Het gepiep nu klinkt totaaaaaal niet zoals de vorige keer. De vorige keer hoorde ik echt duidelijk 'tuut-piep-piep-tuut' als woorden in een zin.. 
( Je hoeft zo vreemd niet te kijken hoor, het is echt moeilijk om uit te leggen 😂! )
Beetje vergelijkbaar met deze afbeelding:


Maar nu is het één grote tuut waarin ik af en toe eens een andere vorm in 'hoor'.. En het bijkomend 'probleem' is dat als ik het toestel aan mijn rechteroor draag, ik al helemaal niets meer van enige tuut opvang maar dat het precies stil is aan mijn linkeroor..
Dus vanaf ik thuiskom zal ik nu enkel mijn linkeroor stimuleren zodanig ik mij beter kan concentreren op wat er daar binnen komt maar dat is best wel vermoeiend na een volledige werkdag.

Zaterdag staat mijn eerste revalidatiedag ingepland maar ondanks dat ik dit al eens heb gedaan weet ik niet goed wat te verwachten, zeker nu de geluidservaring helemaal anders is dan de vorige keer. 

Soit, ik ga mij er (proberen) niet te veel druk in te maken.. Ik zie en neem het wel hoe het komt...


Liefs,
Kari

vrijdag 17 november 2017

Kapitein Oorhaak is no more



Vooraleer ik mijn ervaring hier neerschrijf wil ik alvast waarschuwen dat er fotootjes zullen tussen staan die niet bedoelt zijn voor gevoelige zieltjes. Dus als je jezelf onder deze categorie plaatst dan lees je beter niet verder ;-)!

We zijn 11 dagen na de operatie, het thuiszitten komt me de strot uit dus 'k zal blij zijn als het gedaan is!

Van deze keer ben ik véél minder 'mottig' dan bij de vorige ingreep, drie jaar geleden, waarvoor ik natuurlijk erg blij ben.

Enkel de dag van het thuiskomen en de dag erna heb ik overdag nog geslapen maar de dagen erna was dit eigenlijk niet meer nodig. H
et slapen 's avonds ging soms wat lastig gezien ik een zijslaper ben en de geopereerde zijde nu net de zijde is waarop ik in slaap val, de eerste nacht werd ik in het midden van de nacht plots wakker op de geopereerde zijde omdat deze toch begon pijn te doen... Kon ik mezelf wel effe vervloeken want ik had nochtans een opgerolde handdoek achter mijn rug gelegd zodanig ik niet zomaar zou omdraaien, mijn onderbewustzijn dacht daar dus anders over 😂.
Overdag hou ik mij bezig met het bingewatchen van de serie Grimm op Netflix (lang leve Netflix!), spelen van de Sims 4 en het lastigvallen van mijn drie huisgenoten ^_^ .

Vorige week donderdag was dus dan 's morgens de eerste keer dat de thuisverpleegster kwam. De kompressen had ik al voorzien gezien dit de vorige keer ook het geval was maar blijkbaar waren ze aan telefoon vergeten zeggen dat we de ontsmetting ook moesten voorzien dus op de eerste dag kon ze niets doen en ging de verzorging maar van start op vrijdag.


In het ziekenhuis was de assistent van de dokter telkens bezig geweest over draadjes dus ik dacht dat, net zoals de vorige keer, de wonde genaaid was. Vrijdag haalt de thuisverpleegster de plakker van over mijn oor weg en Jelle zegt "oh.. het is langs heel je oor.." , ik antwoord "wat?" waarop Jelle antwoordt: "je litteken en ... de haakjes".
"Wait, whut?!, wacht effe, haakjes??"
Bleek de wonde dus geniet te zijn en niet genaaid maar iedereen die de wonde zag zei: "oh, die ziet er echt wel mooi uit hé!" waarop ik dacht "ja, waaraan jij de definitie mooi geeft" 😁.
Jelle had ook een foto getrokken zodanig ik zelf kon zien hoe het eruit zag, had effe ingezoomd en we telden er welgeteld 27, jawel 27!



Gedurende de week dat de thuisverpleging kwam had ik één keer een andere thuisverpleegster die piercings en tattoos had (keicool dat ze deze niet moet uithalen en haar tattoos niet moet verbergen van haar baas!!) en zij zei: "coole piercings heb je daar wel steken achter je oor hé?!".

Gisteren moest ik dan terug naar dr. Forton.
Met een beetje retard (afspraak was om 12u, kon om 12u40 binnen) mocht ik plaatsnemen op de stoel om de haakjes te verwijderen.

Had hem bovenstaande histoire verteld omdat ik het grappig vond dat de assistent niet had gezegd dat de wonde was geniet ipv genaaid, precies of ze was zelf niet goed op de hoogte.

Ook had ik hem verteld dat ik het nog steeds grappig vind dat wanneer een doof persoon in het operatiekwartier komt, er geen enkele verpleegkundige de moeite doet om extra verstaanbaar te articuleren waardoor ze denken dat jij een debiel bent en jij hetzelfde over hen denkt 😂. De dokter zei dat het hopeloos is, dat hij elke maandag moet herhalen dat deze patiënten doof zijn dus NIETS horen en dat er een reden is waarom ze een implantaat krijgen maar blijkbaar komt de boodschap nog steeds niet goed over..

DUS .. aan alle verpleegkundigen, anesthesisten en ander personeel die op het OK werken: dove mensen in het OK = beter articuleren, desnoods een beetje overdreven of leer een beetje gebarentaal dan zijn wij ook goed op de hoogte van alles en meer op ons gemak ;-)! 

Soit, kben weer aan het afdwalen hé ?!?

De haakjes werden er dan dus uitgehaald gisteren.
De verwijdering ervan was qua pijnniveau vergelijkbaar met wenkbrauwen epileren dus voor mij pijnloos... In tegenstelling tot de verwijdering met de draadjes moest ik nu geen plakker over het litteken krijgen, enkel twee dagen nog goed ontsmetten zodanig de gaatjes van de nietjes mooi kunnen toegroeien.

Na twee dagen mag ik dan weer op een normale manier mijn haar wassen, hoeraaaaaaa! Niet langer met een potje en een handdoek over mijn oor!


Volgende week kan/mag ik in principe nog thuisblijven maar in overleg met de dokter ga ik terug gedeeltelijk werken, enkel het heffen moet ik nog een gehele week vermijden en erna mag ik dan weer zoals vanouds heffen, ondersteboven staan, koprollen en al de rest.


Op 30 november krijg ik de processor en dus ook de eerste fitting.. ik ben raaaaaaaaaaaaaaaaaaaaazend benieuwd naar hoe mijn linkeroor zal reageren. Wordt het ook piep en tuut zoals vorige keer of wordt het totaal iets anders?!

Liefs,
Kari